Vsaka družba oblikuje lastne predstave o normalnem telesu, ustreznem vedenju, sprejemljivem čustvovanju in načinih mišljenja. Kar se v enem okolju kaže kot posebnost, prilagoditev ali drugačen slog delovanja, se lahko v drugem pojavi kot primanjkljaj, disfunkcija ali motnja. Razlike v pozornosti, zaznavanju, socialni interakciji, učenju ali čustvenem odzivanju zato dobijo pomen in vlogo šele znotraj družbenih razmerij, diskurzov, institucionalnih ureditev in kulturnih praks. Kultura je pri tem v svoji materialnosti konstitutivna, saj sooblikuje načine, na katere se te razlike razvijajo in udejanjajo. Šola, zapor, podjetje in zdravstvena ustanova so tako okolja, v katerih se oblikujejo družbene norme in z njimi povezane oblike trpljenja ter v katerih se določajo meje med sprejemljivim, motečim in patološkim.

Nevrorazličnost (angl. neurodiversity, pogosto tudi nevrodiverziteta) označuje človeško nevrokognitivno raznolikost kot značilnost populacije, nevrodivergenca pa položaj posameznikov ali skupin, katerih načini nevrokognitivnega delovanja se razlikujejo od vzorcev, ki v določenem družbenem okolju veljajo za tipične oziroma normativne. Prvi pojem tako zajema variabilnost populacije kot celote, drugi pa razmerje med posameznimi načini delovanja in prevladujočimi nevrokognitivnimi normami. Nevrorazličnost se danes najpogosteje obravnava v povezavi z avtizmom, motnjo pozornosti s hiperaktivnostjo (ADHD), disleksijo, dispraksijo, Tourettovim sindromom in drugimi oblikami nevrološke ali kognitivne različnosti. Avstralska sociologinja Judy Singer je nevrološko različnost opredelila kot novo politično kategorijo ob razredu, spolu in rasi ter v njej videla možnost za dopolnitev socialnega modela invalidnosti. Angleški filozof Robert Chapman je ta premik pozneje razvil v širšo kritiko medicinskega modela, norm funkcionalnosti in materialnih pogojev, ki oblikujejo razumevanje nevrodivergence.

Evolucija in meje adaptacionizma

Eden od argumentov za takšno razumevanje nevrorazličnosti izhaja iz dejstva, da lahko naravna selekcija ohranja pestrost nevrokognitivnih in vedenjskih slogov, saj ena sama optimalna oblika vedenja, zaznavanja, čustvovanja ali mišljenja ne obstaja neodvisno od okolja. Dedna psihofiziološka in funkcionalna variabilnost se lahko ohranja prav zato, ker pri mnogih pomembnih lastnostih ni ene brezpogojno optimalne vrednosti; koristnost določene lastnosti je odvisna od konkretnega okolja, ki je pri človeški vrsti vselej družbeno-simbolno posredovano, od nalog in razmerja do drugih strategij v populaciji. Nekatere oblike delovanja so lahko prednostne tudi zato, ker niso preveč pogoste. Skupina, v kateri bi bili vsi posamezniki enako previdni, impulzivni, socialno usmerjeni ali sistematični, bi imela manjšo zmožnost odzivanja na nepredvidljive okoliščine ter ožji razpon možnih rešitev in inovacij.

Argument, ki temelji na teoriji naravne selekcije, zato zahteva pomembno metodološko previdnost: morebitna koristnost neke nevrokognitivne značilnosti v določenem okolju še ne dokazuje njenega nastanka v vlogi neposredne prilagoditve tej funkciji.

Posebno zgovorna je perspektiva kritične evolucijske biologije. Stephen Jay Gould in Richard Lewontin sta v članku »The Spandrels of San Marco and the Panglossian Paradigm« (»Spandreli bazilike svetega Marka in Panglossova paradigma«) kritizirala logiko adaptacionističnega mišljenja v evolucijski biologiji. Njuna tarča je bilo poenostavljeno in pogosto samoumevno, torej nereflektirano sklepanje, da je treba vsako lastnost ali vedenje organizma razumeti kot neposredno prilagoditev, vnaprej izoblikovano zaradi optimizacije določene funkcije. Takšno mišljenje organizem izolira od okolja, ga razstavi na posamezne organe in lastnosti ter za vsako izmed njih za nazaj poišče domnevno smiselno funkcionalno razlago: čemu služi, zakaj je koristna in katero selekcijsko prednost naj bi prinašala. Gould in Lewontin pokažeta, da tak pristop kompleksno evolucijsko zgodovino organizmov pogosto zamenja s fiktivnimi, a na videz smiselnimi teleološko uokvirjenimi razlagami o prilagoditvi in dovršenosti narave. Organizem po njunem mnenju nastaja skozi razvojne omejitve, zgodovinske kontingence, stranske produkte, eksaptacije in interakcije z okoljem. Takšna evolucijska zgodovina problematizira predstavo organizma kot preprostega seštevka optimiziranih lastnosti in funkcij. Pri eksaptaciji gre predvsem za to, da neka organska struktura ali lastnost svojo današnjo funkcijo pridobi šele pozneje. Izvira lahko iz stranskega produkta, razvojne posledice ali prilagoditve za nekaj drugega, pozneje pa dobi novo rabo.

Njuna metafora spandrelov je uporabna tudi za teorijo nevrorazličnosti. Gould in Lewontin jo ponazorita s pendantivi bazilike svetega Marka – ukrivljenimi trikotnimi arhitekturnimi elementi, ki omogočajo prehod med kvadratnim oziroma mnogokotnim tlorisom in krožno osnovo kupole. Pendantivi so nastali kot strukturna posledica razmerja med kupolo in nosilnimi loki, njihova okrasna raba pa se je razvila šele pozneje. Ta primer ponazarja razliko med sedanjo funkcijo neke lastnosti in njenim izvorom: lastnost ali struktura lahko pozneje pridobi novo funkcijo, čeprav ni nastala kot prilagoditev tej funkciji. Prav to je bistvo eksaptacije. Sedanja funkcija neke lastnosti zato sama po sebi ne dokazuje njenega adaptivnega izvora niti selekcijske prednosti, ki bi pojasnjevala njen nastanek. Iz tega sledi pomembno metodološko načelo: pozitivni, negativni ali ambivalentni učinki neke nevrokognitivne značilnosti v določenem okolju še ne zadoščajo za sklep o njenem adaptivnem izvoru ali o njenem deficitarnem oziroma patološkem statusu.

Geni, razvoj in konstitutivna vloga okolja

Že omenjeni harvardski evolucijski biolog in populacijski genetik Richard C. Lewontin je ta problem kritično obravnaval tudi v delu The Triple Helix: Gene, Organism, and Environment (Trojna vijačnica: gen, organizem in okolje), v katerem je zavrnil predstavo o genetskem programu kot zadostnem pojasnilu razvoja in delovanja organizma. Geni naj bi po takem razumevanju vsebovali načrt organizma, okolje pa bi imelo predvsem vlogo pogoja, v katerem se ta načrt bolj ali manj uresniči. Takšno razumevanje ohranja moderno različico preformacionizma 17. in 18. stoletja: namesto nekdanjega koncepta homunkulusa v spolni celici dobimo genetski program, ki naj bi že vnaprej določal bistvene telesne, psihofiziološke in vedenjske značilnosti organizma. S tem se ustvari vtis, da bi bilo mogoče celotno delovanje organizma preprosto izpeljati iz domnevno izvornega genetskega zapisa.

Preformacionizem je teorija razvoja, po kateri je organizem že vnaprej oblikovan v zarodni celici, razvoj pa pomeni predvsem njegovo razgrnitev, rast ali povečanje. Po tej predstavi razvoj ne proizvaja nove oblike, temveč zgolj aktualizira formo, ki je navzoča že od začetka. Lewontinova kritika je pomembna prav zato, ker isto logiko prepozna tudi v sodobnem genetskem determinizmu. Organizem nastaja skozi dinamično razmerje med geni, lastnim razvojem in okoljem, zato njegovega razvoja ni mogoče reducirati na uresničevanje genetskega načrta.

Za teorijo nevrorazličnosti je posebno pomemben pojem reakcijske norme, ki ga Lewontin uporablja v kritiki genetskega determinizma. Genotip se v različnih okoljih izraža kot razpon možnih fenotipskih izidov. Povedano drugače: isti genetski potencial lahko v različnih razvojnih in okoljskih pogojih vodi v različne učinke, funkcije in oblike delovanja. To dodatno osvetljujejo epigenetske raziskave, ki kažejo, da je izražanje genov razvojno regulirano in občutljivo na okoljske vplive. Pojasnitev neke lastnosti ali vedenja organizma zato zahteva upoštevanje konkretnega okolja in razvojne zgodovine organizma kot konstitutivnih dejavnikov. Pri človeški vrsti je to razmerje med organizmom in okoljem vselej tudi družbeno in simbolno posredovano.

Ameriška filozofinja narave Susan Oyama ta argument dopolnjuje s teorijo razvojnih sistemov in kritiko pojma razvojne oziroma genetske informacije. V delu The Ontogeny of Information: Developmental Systems and Evolution (Ontogeneza informacije: razvojni sistemi in evolucija) zavrne poenostavljeno predstavo, da je genetska informacija nekakšna vnaprej dana substanca, shranjena v celicah, ki se v razvoju zgolj enosmerno prenaša, prevaja ali izraža. Njena osrednja teza je, da ima tudi razvojna informacija sama svojo ontogenezo: nastaja v razvojnem procesu, skozi razmerje med organizmom in okoljem. Informacija se torej vzpostavlja kot učinek razvojnega sistema, v katerem se določena razlika ali zmožnost oblikuje in realizira skozi konkretne sklope odnosov, materialne pogoje in zgodovinska zaporedja.

Tudi govorjenje o vzajemnem vplivanju genov in okolja lahko ohrani isto logiko, če genom še vedno pripisuje lastno notranjo resnico, okolju pa zgolj vlogo njenega izražanja, zaviranja ali prilagajanja. Enak problem nastane, če vzročni primat preprosto prenesemo na okolje in razvoj razumemo predvsem kot prilagajanje njegovim zahtevam. Konstruktivistično razumevanje razvoja pri Susan Oyama zato problematizira že samo delitev vzrokov na notranje in zunanje, genetske in okoljske ter biološke in kulturne. Svojo vzročno vlogo dobijo šele znotraj konkretnega, v sebi protislovnega in nedovršenega razvojnega sistema ter njegovih mnogoterih, vzajemno določujočih se razmerij.

Ta logika spremeni tudi razumevanje razmerja med organizmom in okoljem. Organizem in okolje sta tu dejavna člena istega razvojnega sistema: organizem svoje okolje spreminja in soustvarja, obenem pa se skozi interakcijo z njim spreminja tudi sam. Pri nevrodivergenci to pomeni, da dobivajo nevrokognitivne razlike svoj funkcionalni pomen v razmerju do okolij, norm in institucionalnih zahtev, v katerih se določene oblike delovanja pokažejo kot funkcionalne, moteče ali patološke.

Neenakomerna zastopanost določenih nevrokognitivnih značilnosti v različnih izobraževalnih in poklicnih okoljih kaže, da njihova porazdelitev ni neodvisna od družbenega konteksta. Raziskava iz leta 2007, opravljena med študenti Univerze v Cambridgeu, je pokazala, da je imelo med 378 študenti matematike diagnozo avtističnega spektra sedem študentov (1,85 odstotka), med 414 študenti drugih smeri pa eden (0,24 odstotka). Poznejša raziskava iz leta 2015, ki je zajela več kot 450.000 oseb, je pokazala višje povprečne vrednosti avtističnih značilnosti med zaposlenimi v naravoslovnih, inženirskih in matematičnih poklicih kot med zaposlenimi na drugih področjih. Takšne razlike lahko odražajo preplet interesov, sposobnosti, poklicne selekcije in drugih dejavnikov. Ključno je, da so določeni nevrokognitivni profili v nekaterih družbenih okoljih pogosteje zastopani kot v drugih.

Ko nevrokognitivna razlika postane diagnoza

Časovni trendi diagnosticiranja ADHD dodatno osvetljujejo razmerje med nevrokognitivnimi značilnostmi in institucionalnim okoljem. Slovenska raziskava iz leta 2015 je pokazala, da se je letna pogostnost novih diagnoz ADHD pri otrocih in mladostnikih med letoma 1997 in 2012 povečala za približno 2,6-krat, ocenjena prevalenca ADHD pa za približno 4,8-krat. Podoben porast je pokazala ameriška raziskava iz leta 2018: delež otrok in mladostnikov, za katere so starši poročali, da jim je strokovnjak postavil diagnozo ADHD, se je s 6,1 odstotka v obdobju 1997–1998 povečal na 10,2 odstotka v letih 2015–2016. Vpliv institucionalnega konteksta dodatno ponazarja raziskava okoliščin šolanja iz leta 2018. V ameriških zveznih državah, kjer je bil presečni datum za vstop v šolo 1. september, je bila stopnja diagnosticiranja ADHD pri avgusta rojenih otrocih, ki so bili praviloma med najmlajšimi v razredu, za 34 odstotkov višja kot pri septembra rojenih otrocih. Ta razlika nakazuje, da lahko na prepoznavanje in diagnostično vrednotenje vedenja vplivajo tudi otrokov relativni razvojni položaj med vrstniki ter merila in pričakovanja, po katerih šolsko okolje presoja njegovo vedenje.

Na podlagi zgornjih argumentov in empiričnih ugotovitev je treba na novo premisliti o prevladujočih klasifikacijskih pristopih v psihiatriji, zlasti o patologizaciji in naturalizaciji nevrokognitivnih razlik ter nekaterih nekonsistentnostih v zagovorih nevrodivergence. V kliničnem oziroma zdravstvenem okviru se neusklajenost posameznika z zahtevami šole in delovnega okolja ter s prevladujočimi družbenimi normami in logiko funkcionalnosti – torej prilagodljivosti in produktivnosti – pogosto razume kot dokaz inherentne nevrološke ali osebnostne disfunkcije posameznika. Vendar je že pojem funkcionalnosti sam po sebi normativno obremenjen. Funkcionirati vedno pomeni delovati glede na določeno merilo in v razmerju do specifičnega okolja: biti sposoben sedeti pri miru, slediti navodilom, vzdrževati očesni stik, se odzivati v predvidenem času, govoriti na socialno zaželene načine in ohranjati čustveno samoregulacijo v obstoječih družbenih pogojih. Psihiatrična diagnoza zato pogosto o družbenem okolju pove prav toliko kot o posamezniku, ki ga opisuje.

Z vidika teorije nevrorazličnosti je zato treba opustiti idejo, da mora biti nevropsihološka razlika upravičena s funkcijo vnaprejšnje optimalne prilagoditve okolju. Dovolj je pokazati, da se človeške lastnosti, vedenje in nevrokognitivne značilnosti oblikujejo in vrednotijo znotraj konkretnega, dinamičnega in pogosto protislovnega razmerja z družbeno-simbolno posredovanim okoljem. Prevladujoča klasifikacijska logika v psihiatriji ob aktualni nefunkcionalnosti posameznika v določenem okolju pogosto sklepa o notranjem, organskem ali psihološkem bolezenskem procesu ter predpostavlja, da je tej domnevno samostojni entiteti mogoče pripisati klinično oznako ali diagnozo. Psihiatrična diagnoza tako tvega, da postane krožna razlaga: oseba ima določene simptome, ker ima motnjo, obstoj motnje pa je utemeljen s prisotnostjo prav teh simptomov.

Iz tega izhaja tudi omejitev psihiatričnih klasifikacijskih sistemov, kot sta Diagnostični in statistični priročnik duševnih motenj (angl. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders oz. DSM) in Mednarodna klasifikacija bolezni in sorodnih zdravstvenih problemov za statistične namene (MKB; angl. International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems oz. ICD). Njuna prednost je predvsem administrativna in deskriptivna preglednost, ki omogoča oblikovanje politik ter načrtovanje podpore in intervencij. Vendar pa ta dva sistema kompleksne skupke simptomov navadno pretvorita v etiološko oziroma razlagalno omejene operativne opise, diagnostična merila in šifre. Takšni opisi lahko začnejo v klinični in javni rabi učinkovati kot objektivne vzročne razlage, čeprav je njihova osnovna funkcija opisovanje in razvrščanje opaženih vzorcev. Pri tem lahko v ozadje potisnejo razvojno zgodovino, družbeni in simbolni kontekst, specifični pomen in funkcijo simptomov ter konstitutivno vlogo kulturnega okolja.

Klasifikacije in diagnoze ljudi imajo poleg klinično-deskriptivne tudi konceptualno in družbeno razsežnost, saj predpostavljajo določen način gledanja, torej konceptualni aparat, skozi katerega je neki pojav sploh lahko prepoznan in poimenovan. Ko je nekdo označen kot avtističen, kot oseba z ADHD, kot depresiven ali anksiozen, lahko takšna oznaka vpliva na njegovo samorazumevanje, pričakovanja in ravnanje okolice ter s tem na njegova konkretna družbena razmerja. Psihiatrične kategorije tako delujejo kot povratne zanke: ljudi opisujejo in razvrščajo, ljudje pa se na te opise odzivajo, jih ponotranjijo ter jih vključujejo v načine razumevanja sebe in svojih odnosov z drugimi.

Takšni povratni učinki diagnoz imajo tudi neposredne posledice za delovanje družbenih institucij in oblikovanje njihovih praks. Če so učinki nevrokognitivnih razlik odvisni tudi od institucionalnih zahtev in materialnih pogojev, morajo šole, delovna okolja, zdravstvene ustanove in druge institucije pri oblikovanju meril, podpornih mehanizmov in načinov obravnave upoštevati tudi svojo vlogo pri nastajanju ovir in oblik trpljenja. Nevrorazličnost tako usmerja pozornost k vprašanju, kako oblikovati družbena okolja in institucionalne prakse, v katerih nevrokognitivne razlike same po sebi ne postanejo vir ovir, izključevanja ali patologizacije.

* Prispevek je nastal v okviru raziskovalnega programa Raziskave o duševnih stiskah in dobrem počutju (P5-0439), ki ga sofinancira Javna agencija za znanstvenoraziskovalno in inovacijsko dejavnost Republike Slovenije (ARIS).